Bonjour à tous voilà je me présente je m'appelle marlene je suis la maman de santiago mon fils est né à 28sem sont poids de naissance était 780g!! Santiago à était en service de reanimation pendant trois mois de janvier à mai. Santiago c'est battu sans relâche contre beaucoup de choses (infections.. Transfusion perfusion sa devenait une habitude) j'ai eu de magnifiques moments avec mon fils le premier peau à peau je lui faisait c'est soins (couche température etc..) mon fils ma changer un enfant sa vous change à jamais ! Malheureusement santiago avait beaucoup de choses j'ai toujours été lucide sur son petit parcours chaotique mais je n'ai jamais cessé de croire que on finirai par s'en sortir au fil des jours les médecins ce sont rendu compte que santiago avait un gros foie de la c enchaîné des tas d'examens pour mon fils les médecins mon dit qu'il yavai de forte chance que mon fils est une maladie rare.. Qd ont vous annonce une tel chose c'est votre vie entière qui s'effondre.. Mais j'ai continué à être là pour mon fils a y croire les médecins ont fait passé un examen un irm et c'est la qu'il on pris la décision de faire une limitation de soins mon fils avait une atrophie cérébrale général les médecins mon dit qu'il yavai aucun espoir pour santiago de la tout c très vite enchaîne c'est reins se fatigué son rythme cardiaque aussi santiago est mort dans mais bras c'était mon souhait jusqu'au bout avec mon fils quoi qu'il advienne. A ce jour les recherches sont toujours en cours pour connaître le nom de la maladie qui a engendrer sa perte à l'hôpital de necker dans tous les cas j'ai perdu mon fils mais j'ai eu le plus beau cadeau qu'on puisse avoir la joie d'avoir était mère. Merci à vous tous pour soutenir la page de mon fils.
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